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2017-08

深呼吸しなきゃ (闘病記録) - 2009.09.18 Fri

今日は、私の闘病記録と愚痴日記です…w

水曜日、通院日で病院に行ってきたんだけど

それから、どうも気分がへこんでしまって T-T


この2週間の症状等から、投薬の種類を変更することになって

先月変更になったステロイド(リンデロン)のミリ数を減らし

痛みと、リンパ腺の腫れを優先することになり

抗生物質と、解熱鎮痛剤を強めの物に変更。

やっぱり、私にとってステロイドは

良い方向には、進んでいないみたい…

隠れた病気を探る検査の旅が、また始まりました。


本当は、ステロイドが減って、喜ばしい事なんだろうけど

効果もそれほどなく、病状が安定していない最中の減量は

贅沢かもしれないけど、素直に喜べず…。



そして、対症療法の難点

何かを抑える代わりに、何かを犠牲にする。

今回は、リンパ腺の腫れ&痛みを優先したら胃痛に。

結局、こうして毎日、何らかの症状と付き合って

スッキリした日なんて、ほとんどない。

これが、一生死ぬまで続くのかと思うと

うんざりするし、悲しくなる。


元気じゃなくてもいいんだ

普通でもいい、痛みも、苦しみもない時間が欲しい。

そう思うのは、贅沢なんだろうか…?

生きていられるだけ、ありがたい

そう感謝しなくちゃならんのだろうか?

ねぇ神様? 私は、そんなに強い子じゃないよ(苦笑)

本音は、もっとドロドロしてる。

私の中から、病気を取り出して!

何で毎日、こんなに痛いの?苦しいの?

自問自答してるうちに、涙と鼻水で顔がグッチャグチャ…w

思いっきり泣いて、また頑張るしかないなぁ。

パパさんと、子供が帰ってくる時間までに

ちょっと落ち着かないとね。

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● COMMENT ●

かなりへこんでしまったみたいですね。
今さらなんですが私最近ブログに遊びに来るようになったので病名がわかってないんですが…
でも風邪のようにしばらくしたらよくなるような病気でもないようですね。
気の利いたこと言って励ましたいけどそんな言葉も言えない私ですが…
前向きに少しずつでも前進しましょう。
辛いときは気持ちを吐き出してしまえばいいし泣きたいときは泣いたらいいと思います。
誰かがそんな様子をブログを通してでも読んでいますよ。
ニャンズもいますよ、一人じゃありませんよ。
ブログを読んでるみんながいます。前を向きましょう。

 誰だって、そんなに強くないです。でも、命のある限りちゃんと生を全うすることが、生をもらったものの使命だと思います。苦しくても・・・自分自身が健康ですから、他人の痛みはわからないです。でも、あえて言いますが、懸命に生きようと最後まで努力する菜乃葉ちゃんの姿を見たのですから、、ぜひあきらめないでほしいです。自分も最後まで苦しくても生きようとしたしゃのんの姿を見て、命の大切さを実感しました。もちろん正直に、つらい、しんどい、苦しい・・・どんどん弱音を吐いてもいいとは思います。こういう場で、こうして本音を訴えることはいいことだと思います。
 上手く言えないですが・・・

◆お返事◆

v-22ニャンコ様

ニャンコさん、いつもありがとう。
私の病気は、強皮症(膠原病の一種で、特定疾患に指定されているややこしやー!な病気)
それと、幼少期の環境が原因で心の病もいくつか抱えています。
本当は、来ていただける方々に、わかりやすく病気についてまとめれたらいいなぁ。って思いつつ
文章を書くのが苦手なのと、浮き沈みが激しい性格ゆえに(苦笑)上手くまとまらなくて…w
負けとれんがねー!っていう日と
もうだめだわ…;っていう日の繰り返しをしとります(TへT)トホホ

時々、暴走して頭の中のネジがコロンって取れちゃうんですが(笑)そんな様子も含め
何か伝わるものがあれば、嬉しく思います。
ニャンコさんをはじめ、blogに来てくださる皆さんには、いつも頭が下がる思いです。
コメントしにくい記事も多いのに、言葉をいただける事が、何よりありがたく、嬉しいです。

ニャンコさん、こんな私ですけれども!
どうか、これからも宜しくお願いします(o*。_。)o
そして、ありがとう♪

v-22taka様

takaさん、大切な事を思い出させてくださって
ありがとうございます。
苦しいと、どうしても一点しか見られなくなって
我を見失っちゃいますね;
そういうメンタルな部分も含めて、病気と付き合うのは難しいですが
もし、立ち止まっても、そこから歩き出せるようにならなくちゃ…。

takaさんが仰るとおり… 私は、菜乃葉の側にいたんですね。
同じ生命でも、菜乃葉は痛いという言葉を発する事も出来ない"猫の体"を頂いて
それでも、懸命に生きていました。最後まで、しっかりと。
私も、上手く言えないけれど
昨日、いっぱい泣いたから、今日からまた歩きます!
takaさん、いつもありがとう(o*。_。)o

吐き出して。。。

うーん(-ω-)分かるなあ~って読ませていただきました。
愛香さんはステロイドがあまり効かないのですか?
私はステロイドかよく効くので副作用も凄いです。
でも私も愛香さんと同じですよ!
毎日毎日何か症状が出ていて、楽な身体でいられる日が1年のうち何日?って思う。
だから気分もよく凹みがちです。
性格もあるけど、私はブログで吐き出すだけでも結構スッキリしていますよ。
だからブログの内容はいつも同じになっちゃう!

あとはもう猫チャンプ君の存在ですね。もうそれしかない!!!

本当に愛香さんの気持ち分かりますよ。一人じゃないですよ。
症状は違えど、病名は同じですから。あっ、地域も???

この病気は知名度がないだけに、誰かに理解してもらえない辛さはありますよね。
見た目は普通に見えてしまうから余計にわかってもらえないし。

でもだからって自分だけで解決できる人とそうでない人と、いろいろだから。
思うように、ワガママなくらいに吐き出してしまえばいいですよ。

愛香さんには、優しいパパさんと可愛いニャンズがいるじゃないですか!

お互いに発散しまくり、気分転換しまくり、、、で、いきましょう♪


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神崎愛香

Author:神崎愛香
 
 
(。・"・)o翼のはえた菜乃葉と一緒に旅をしています♪

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◆2008年12月22日に旅立った菜乃葉の妹でペットショップの御好意で我が家にやってきた。
お姫様気質が強くて、神崎家で一番偉いと思っている。
でも、まだまだオコチャマで1人じゃ眠れない。やんちゃ姫と呼ばれている。
狩りが得意で、何かしら捕まえてはママをビックリさせている。


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◆おじいちゃんのお家に行く予定だったけど…
神崎家に居残り決定!
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甘え上手で、お姉にゃん達にスリスリ
パンチで攻撃されてもめげずにスリスリ(笑)
得意技は「ぴゃぅ!」って鳴く事!
好奇心旺盛で、お姉にゃんのストーカーになることも。


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◆2年近く悩んだ末
犬が苦手なママの心にすんなり入ってきた。
神崎家の救世主として期待されている。


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