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2017-08

膠原病の会 に出席してきました。 - 2011.01.13 Thu

昨日、私の住んでいる地域で

「膠原病の会」というのがあり

初めて参加してみました。


膠原病専門医を迎えての話しや

同じ病気を抱えて生活している方々との交流をする場です。


皆さん年配の方がほとんどで

私のように30代という年齢の人は誰もいませんでしたし

同じ病気でも、寝たきりの時間をすごしている人はいませんでした。


辛い症状があっても、家事がこなせる

通院も普通にできている。

軽症の方は、カラオケなどの趣味も楽しんでいるとのことでした。


我が家の現実は・・・

何時間も家事に時間をかけなければ終われないし

食事に至っては、父の紹介でお弁当を毎日頼んでいます。

その他の買い物は、主人に頼んだり

自分でいけそうな時は、近くのコンビニで済ませる程度。

トイレ以外は起き上がることができなくて・・・

なんていう状態は、私しかいませんでした;


膠原病専門医の面接の時も

重症で日常生活が困難なので、できるだけ寝ていてください。

そう言われてしまいました;-;

その時、一緒に立ち会ってくださった保健婦さんの提案で

ヘルパーさんを派遣してもらえることができるかもしれないと

先ほど連絡がありました。


簡単な家事や、食事の補助をしてくださるんだそうです。

誰かの助けを借りなければ、生きていけない。

ちょっと情けないような気もしますが・・・。

これ以上、無理をして家族に迷惑をかけるのもよくないだろうし

もし、ヘルパーさんを派遣して頂けることになるなら

甘えてみようかな。と思います。


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● COMMENT ●

膠原病は知り合いに一人いてますが仕事をしてるのでどちらかというと軽症の方だと思います。
愛香さんのようにトイレ以外起き上がれない日があるというのはほんとうに私たちには想像できないほど辛い毎日を送られてるんだなとしみじみ感じました。
その中でのヘルパーさんの提案。とってもいいことだと思います。せっかくある制度なんだし、
どんどんお世話になるのもいいかと思います。ヘルパーさんというとお年寄りがお世話になるイメージがあるかもしれませんがヘルパーさんを派遣してもらえることによって顔見知りになりおしゃべり友達になるかもしれないし、気分転換にもなると思います。全然甘えていいと思いますよ!

そうですよ、受けられる助けがあるのなら頼ってもいいと思いますよ。
専門の先生からも重症だと認定されてるんですし・・・できるだけ精神的苦痛や身体的苦痛を緩和しながら生活していくことが大事だと思いますよ。
ぽち☆

 うまく使う、利用できるシステムは利用する。それでいいのだ・・・(笑)

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皆さんが上のコメントで言っている様に宅配のお弁当でもヘルパーさんでも使って全く問題ないと思いますよ。(昔タイヘイのファミリーセットのちらりを見るのが好きでした。)
人の助けを借りることは決して悪いことではありません。愛香さんが少しでもすごしやすくなれるようにしてください。

出来ない事は手伝って貰えば良いのです^^

手伝って貰える所はお願いして、無理をしすぎない様にね^^b

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>ピヨコ様

なかなか人と接する機会もないので
ヘルパーさんが来てくれるとしたら、お話し相手にもなってくれそうですね^^
なんとなく今までは、利用する気持ちになれなかったのですが甘えられるのなら甘えてみようかな。
って最近思えるようになりました。

>ノルラン様

今までは「何でも自分でやろう!」って意気ごみが強くて他人に甘えるのが下手なので
自分で辛い思いをよけいにしていた気がします。
そうですよね、頼ることは悪いことではにですもんね。

>taka様

うんうん!そうですね!
今まで福祉関係に頼ることは子育ても放棄しているように思えたりして躊躇していました…。
でも、実際、できないことだらけで。
意地を張ってても仕方ないかな。って思うようになりました。

>鍵コメH様

何でもできるだけ自分で。
母子家庭の時期もあったりしたので
誰かに頼ったり、助けてもらうのがへたくそで…。
そのくせ、出来なくて自分を苦しめることになっちゃったりして悪循環でした。
誰かに頼ることは悪いことじゃない。
やっと最近そう思えるようになってきたかもしれません。

>ぴょんちき様

家事は全て私がしっかり受け持つこと。
毎日コツコツとでもこなすこと。
そんなふうに意気込んで無理をしてきたかもしれません^^;
そうですよね、、、頼ることは悪いことではないですし怠けているわけでもないですもんね。

>kimi様

ありがとう^^
性格的に何でも自分が!って思う傾向が強かったのでここまで言われないと誰かに頼ることはなかったかもしれませんね><
でもやっと少し考えが変わってきたようにも思います。

>鍵コメL様

病人は病人らしく。それが一番介護する方も楽なのかもしれないと思います。
私は意地になったり、何でも自分がやろうとしてて
過去に車椅子で生活していた時、誰かに手を差し伸べてもらうことが辛く感じたり跳ね除けたりしてきちゃいました…。
今思えば、それはよけいに迷惑をかけることになっていたんですよね。
上手に甘え頼ることも大切だと最近になって思うようになりました。

>鍵コメN様

はじめまして!コメントありがとうござます。
そうなんです、、、私もねどうしようもない症状が辛くて、出来ないことが多すぎて情けなくて泣いたり家族に八つ当たりしたりしていました。
なんで私ばかり病気なの?!って叫んだことも…。
でも現実は変わらない。
意地を張るより、甘えるほうがきっと楽なんだろうと判っていても、どこかで自分のことくらいは自分でやるから!そう思っていました。
最近になって、ちょっとだけですけど考えが変わってきたかもしれません。

こんにちは

お久しぶりです。
もしかして友の会のことですか?
私、10年程前、お手伝いさせて頂いてました。
その時に知り合った子が今の主治医を紹介してくれたんですよ。
同病の人たちと会うといろいろ学べますよね。
ヘルパーさん、いいじゃないですか。
私は鬱の方で何もできないので、ヘルパーさん頼もうかと思っていますよ。


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2008年12月22日 生後11ヶ月の時永眠
今は背中に翼がはえて、ママと旅をしている。
                                                              

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1歳4ヶ月の時、慢性腎不全になり
高Ca血症、慢性膵炎、角膜潰瘍になる。
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珠稟プロフ20108


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狩りが得意で、何かしら捕まえてはママをビックリさせている。


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パンチで攻撃されてもめげずにスリスリ(笑)
得意技は「ぴゃぅ!」って鳴く事!
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◆2年近く悩んだ末
犬が苦手なママの心にすんなり入ってきた。
神崎家の救世主として期待されている。


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