topimage

2017-04

死にたい、でも死にたくない… (繊維筋痛症との付き合い) - 2011.04.29 Fri

長女が退院して、ホッとしたのも束の間

今度は、私の入院の番です。


水曜日に、大まかな入院仕度をして病院に向かいました。



担当医師のM先生は、娘の事をすごく心配してくださっていて

手術はどうでしたか?その後はいかがでしたか?

と、お心遣い頂きました。


そして、その後

「神崎さんに、お話しなければいけないことがあります。」

改まって先生が仰るので

(ふぅ…いよいよ入院か;)

と、思っていたら、、、

「僕なりに、これまでの検査結果や病歴を見直したり

学会などで神崎さんの様子を発表したりしてきましたが

神崎さんは、若年ですが繊維筋痛症の可能性が高いですね…

膠原病と併発しやすい病気でもあるんですよ。」








(・・。)? センイキンツウショウ???

● 繊維筋痛症とは


「前回、処方したリリカカプセルはどうですか?」

過去記事にも少し書きましたが

前回、待合室で痛みに絶えられず、処置室で御世話になった時

新しく処方していただいた薬が、リリカカプセルと言います。


おかげさまで、副作用は強いけれど

痛みが軽減されています。


先生が仰るには、このお薬はアメリカでは一般的に使用されているけど

日本では、まだ認可がおりたばかりの薬なんだそうです。

しかも、まだ制限があって2週間までしか最長で出すことができず

5月頃には改正されて、一ヶ月の処方が可能になる。

とのことでした。





こんなことを書いたら、不謹慎かもしれません。

私より、辛い病気の方は、世の中にたくさんいらっしゃる事も承知で

今日は、心の内を書かせてください。<(_ _)>


上記の事は、頭の中では理解しているつもりなんです。

闘病で最後まで頑張って旅立った菜乃葉のこと

現在も闘病中の珠稟のこと

怖い手術も頑張った長女のこと

いつイレウスになるか、判らない次女のこと

身近に病気が溢れてて、自分だけが苦しいわけじゃないことは

十分、承知なんです。

だけど、、、

だけど、、、

私は、情けないくらい弱くって

自分のことになると、あの強烈な痛み

辛い倦怠感と微熱が続くと

「死」 を考えてしまうときがあります。


もちろん、それは絶対いけないこと!

でも、病気と付き合っていると

辛い、痛い、もうイヤだ、死にたい・・・

そして、鬱になって行く。。。

いつも、この無限ループ。

そして、珠稟はそれを感じ取るようで

「死」を考えると、側に寄ってくるのです。


20110428珠稟



ふと、我に返ります。

そうだ。この子だって辛いんだ。

猫の姿をしている。言葉だって話せないんだ。

きっと、痛いし、苦しいし、辛いんだ。


バカなことを考えてしまった自分が情けなくなって

こらえていた何かが、溢れだすように

私の目からは涙がポタポタ落ちてきます。





こういう記事を書くと、"同情されたいんじゃない?"と捉える人もいます。
*そう捉えるのは、限られた方だけですが…。

残念です。そして残念な人だと思います。

私は、自分のブログに 嘘 は書きません。

同情されたくて、ブログを綴っているつもりもありません。

自分、娘達、菜乃葉、珠稟の闘病記を残すのは

自分の記録でもあり、同じ病気を抱える方との交流のきっかけにもなります。

そう思って、真実を、ありのままにお伝えしています。

これからも、このスタイルは変えません。





少し話がズレましたが

その繊維筋痛症が判ったので

これから、薬の増量をしていきます。

入院は、安静にする為にも経過観察のためにも必要だとは言われましたが

娘が退院したばかりだし

何より、珠稟が私以外の人間から強制給餌を受けつけないんです;

パパさんは仕事があるので、珠稟の通院も不可能になります。

そんな家庭の事情をM先生に話したら


「安静にするという条件で、通院回数を増やして様子を見ましょう。

それと、ストレスは絶対に避けてくださいね。

体をゆっくり休め、心もゆっくり同じように休めるようにしてください。」



と、仰ってくださいました!

M先生、わがままを聞いてくださってありがとうございます。<(_ _)>


きっと、また強烈な痛みが襲ってきたら

私は、逃げ出すことばかり考えてしまうでしょう。

でも、すぐにじゃなくてもいい

少しずつでもいいから、病気の自分を受け入れること。

そんな自分でも好きでいること。

そして、私には大切な人、大切なワンニャンズがいること。

それだけは、心にちゃんと置いておきたいと思います。

闘病 ← 頑張らないことが実は一番の秘訣なのかも?!


◆おまけ画像◆
20110428勉強 


↑ 今年、中学3年生になった長男に

退院してきた長女が、勉強を教えてくれています ^^

こういう何気ない光景が、私の心を温めてくれます。


…*★*…………いつも訪問ありがとうございますφ(・ω・*)
にほんブログ村 猫ブログ 猫 闘病生活へ
にほんブログ村

にほんブログ村 猫ブログ 猫犬 多頭飼いへ
にほんブログ村
……………*★*…(*´I`)σポチリと押していただけると喜びます♪

●被災動物への支援と地震対策の詳細●

● COMMENT ●

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

No title

愛香さんへ

ブログへのご訪問ありがとうございます。
はっきりと回りにわかる症状の病気と異なり
愛香のご病状はえてして、誤解されてしまうことが悲しいです。
親の背中を見て子は育つ、と言いますが、愛香さんのお子さんの後ろ姿からは
『ぼくらのことは心配しないでね、だいじょうぶだよ』という雰囲気が伝わってきます。

お加減が良くて、すべての状況がGOな時があったら
私のなんちゃってピクルスを食べに来てくださいね。
そして、一緒にぼろくそに言いましょう(^^)
『なにこれ~、こんなのピクルスじゃない!』とかね。
がんばっちゃダメですよ~、ゆったりしてくださいね。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

No title

なかなかコメントできなくてすいません。
娘さん、良かったですねとコメントするつもりで来ましたが
今度はご本人が。
本当に辛い事が続いて大変だと思います。
でも自分に出来る事はただエールを送る事だけ。
遠くから祈っていますから
どうか気持ちだけは負けないようにしてください。
いつも応援しています。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

No title

 何を言っても慰めにもならないのは承知の上で・・・
 命を大切にし、生きていくことが私たちの宿命です。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

No title

珠稟ちゃんは、わかっているのですね。
そして珠稟は、愛香さんからごはんをいただいている。
愛香さんと珠稟ちゃんは、お互いを支えあっているような気がします。
少しでも珠稟ちゃんと愛香さんが良くなりますように。
昨日よりも今日が、今日より明日が明るくなりますように、お祈りします。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

No title

おもわず逃げ出しちゃいたくなっちゃったら、
いつでもメールでも、なんでもください。
どんなことだっていいから、気にしないで
なんだって吐き出してくれていいですから。
愛香さんは、たくさんの目の前のことに
きちんと向き合ってるって、ちゃんと伝わってますよ。
きっとそれは、どんなに思いをめぐらそうとしても
想像もつかないほど、つらい時もあるでしょうに。
そんな愛香さんのこと、私は尊敬してます。
お会いした事はないけれど、大事に思えて、
そして出会えた事を嬉しく思ってます。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

No title

愛香さんのブログ、楽しいこと、辛いこと、
すべてが愛香さんそのものだと思っています。
スタイルを変える必要はないですよ!
私はそんな愛香さんが大好きです!
愛香さんには、生きること、家族を愛することを教えてもらっています。
頑張らなくっちゃ!ってこっちがパワーをもらってるんですよ。
そして、愛香さんの愛すべきたくさんの家族。
それが何よりの癒しだと信じています。

おだいじに。。。

こんにちは。お久しぶりです。
愛香さん、お辛いですね。
気持ちがとても伝わってきました。
頑張ってとは言いません。
でも愛香さんの周りには「愛」が溢れてる。
「支え」られている。
ひとりじゃない。
踏ん張ってくださいな。
愛する皆のために。
でも無理はしないでね。御大事に。

No title

>鍵コメT様

はじめまして<(_ _)>
管理人の神崎愛香と申します。
膠原病の情報、とても助かります。ありがとうございました。
私の通院する病院は、一般の総合病院で
特に膠原病や難病に力を注いでいるわけではないので
そのような病院があると初めて知りました。
せっかく情報を頂きましたので調べてみたいと思います。
ありがとうございました。

> Mariebelle様

今思えば、自分が病気でいつ、どうなるか判らないことから
3人の子供達には、厳しくした面もあります。
私がいなくなっても(病気で)生活していけるすべを叩きこんでしまったようなところがあるので…
でも、今こうして大きくなって、病気を少しでも理解し気遣ってくれる子に育ってくれたこと嬉しく思っています。
Mariebelleさん!いつか、必ず逢いましょう^^
ピクルス大好きなのですごく楽しみです♪
時にはこうして落ち込んでしまうけど
頑張りすぎず、ゆっくり病気と付き合えるようにして行こうと努力してみます!

>鍵コメS様

お忙しいのに、記事を拝見してくださりありがとうございます。<(_ _)>
こちらこそ、いつも自分の体調の都合でしかコメントを残せずにいますが
携帯から、Sさんのブログを拝見していつもニヤニヤしています(笑)
それが私にとって癒しでもあり、楽しみでもあり
すごく助けられています。
本当にありがとうございます。
詳細は、ここには書けませんので
また時間のある時にそちらにコメントさせていただきますね^^

>やらいちょう様

こちらこそ体調の都合でコメントする程度になってしまってごめんなさい。
やらいちょうさんのブログも楽しみにしていて
毎日、眠る前にお布団から携帯で拝見しています^^
やらいちょうさんとは、このブログをはじめた頃からのお付き合いで
いつも気にかけて頂いて感謝しております。
お心遣いありがとうございます。
また落ち込むこともあるとは思いますが
病気と上手く付き合える努力をしていきたいと思います。

>鍵コメN様

私もこの病気…初めて知りました。
家に帰ってネットで調べて、「えー!?」って感じでしたが
これまでの強烈な痛みを振り返ってみると
心の中にすっと納得行く自分も存在していました。
入院は、自分でも覚悟決めて準備して行ったんですけどね…
どうしても、どうしても珠稟が心配なんです;
これ以上痩せてしまうんじゃないか
急変して、もし看取る事ができなかったら・・・
私は一生、今回の入院を後悔し自分を責め続けると思います。
通院の回数が増えるのは大変なんですが
珠稟の側にいられなくなるよりは、精神的にも落ち着きます。
詳細は、またお邪魔した時にでもコメントさせて頂きますね^^

>taka様

命を大切にし、生きていくことが私たちの宿命
そうですね、本当にそのとおり。
どんなにもがき苦しんだとしても、自ら命を落とすことはあってはならないことなんです。
神様が、「もう菜乃葉の所へ行きなさい」と仰るまでは
私は、どんなことがあっても
落ち込んで、また頑張ろうと思って、またくじけても
それでも生きていかなくちゃ!

>鍵コメM様

義父様・・・頑張っていらっしゃるのですね・・・・。
私もMさんと同じ
なんでだろう?なんでこんな試練を与えるのだろう?
どうして私なんだろう?
そう考えます。
珠稟との出逢いは、本当に不思議な感覚で
珠稟の瞳には、菜乃葉がちらついて、一体何が?と思ったほど
驚きの出逢いでした。
きっと、お互いが必要とする存在になると神様は知らせてくださっていたのかもしれませんね。
時には、くじけ、落ち込み、悩み、苦悩して
そして、誰かに支えられ、勇気を与えられ、ニャンズに支えられ
私がここにいる。
そんな繰り返しすが、そんな日々でもきっと生きている意味はちゃんとあるのかな?
って思います。

>まつぼっくり様

ありがとうございます。
珠稟とは、病気を抱える同士です!
きっと珠稟がいなかったら、私は病気に負けていたかもしれません。
でも、病気に負けて投げ出してしまえるのは人間だけなんですね・・・
動物さんは、言葉を話せず最後まで頑張るしかない。
そう思うと、自分が恥ずかしいです。

>鍵コメG様

娘を気遣ってくださりありがとうございます。
そうそう!やっぱり若いので回復も早いですね~!!
傷口がまだ少し傷む様ですが、キレイに傷口も治りかけています。
ホルモン療法が始まったらどなのか気になるところですが。。。

入院、、、準備までして行って覚悟も決めていたんですけどね。
珠稟が強制給餌を受け付けないので、自立給餌で食べられる量を計算しても
確実に痩せてしまうことは確定ですし
急変が、何より心配で先生にわがまま言ってしまいました。
中医学の件、ありがとうございます。
どうしても西洋医学は副作用がついてまわるんですよね。
それで生活の制限もあったりしますし。
一度検討してみたいと思います。
ブログの件、ありがとうございます。
私は、その方になんと言われようと自分のスタイルは崩すつもりはありません。
誹謗中傷される意味もないと思っています。
だから、今までどおり、あるがままに、そのままをお伝えしていくと思います。

>ケイママっち様

ケイママっちさんありがとうございますT-T
私は本当に不器用で、一度にいろんなことが起こると
何から手をつけていいやらパニックになっちゃうし
自分の病気に至っては、辛い症状がでると
どうしても悪い方向へ考えてしまって→うつ病になる
こんな繰り返しじゃ病気にとっても良くないと思うんですけどね・・・
なかなか上手く付き合えてないようです^^;
辛い時は、支離滅裂の文章になちゃうかもしれませんが
メールさせてください>w<;
気にかけてくださって本当に、本当に感謝いたします。

>鍵コメM様

Mさんありがとう・・・。
そういえば、そうでしたね。
生きたくても、生きようとしても生きられなかった方がいらっしゃった。
大事なこと忘れていました。
私は弱いし、本当に情けない人間なので
弱音は吐くし、すぐに悩んじゃうけど・・・
でも、生きます。

>ずこちん様

私の拙いブログを好きでいてくださって
本当にありがとうございます。
感謝しています。
私は、文才もありませんし、文章を書くのが苦手です・・・。
思ったことを、あるがままにお伝えしている感じですが
そんなふうに感じてくださる方がいらっしゃって
嬉しく思います。
きっとずこちんさんの心が温かいんです。
心の捻じ曲がった人には、何をどう書いたって
捻じ曲がった捉え方しかされませんもの。。。

>ゆうぽん様

ゆうぽんさんご無沙汰しております<(_ _)>
なかなかコメントが残せずごめんなさいね;
携帯から最近は皆さんのブログをお布団の中から拝見させて頂くことが多くて
読み逃げになっちゃっています^^;
ゆうぽんさんは、体調はいかがですか?
この病気そして、心の病気
どっちもダブルで来ています・・・・。
辛いです。本当に本当に辛いです。
ただ1人じゃないから生きていられるだけなのかもしれません。
もし、誰も救いの手を差し伸べてくださらなかったら
もし、理解者がいてくれなかったら
私は、命を粗末にしていた可能性があります。
でも、それは間違いですよね。
だから生きます!
ゆうぽんさんも、お辛いと思いますが
一緒に頑張りすぎず、生きていきましょうね!
コメント嬉しかったです^^ありがとうございました。

私は鬱です

性器肛門痛が痛くて痛くて リリカ飲んでますが 飲むと足が震えます。こんなに飲みたくありません 肝臓が悪くなり 劇症肝炎になる可能性も大らしいです でも効きませんh 痛いです

生き甲斐がなくなった とたん 買い物 料理もできなくなりました お風呂も入れません
痛いです

主人にも 死んでくれ と言われました。死にたいです.

今お元気でおられますよね? 

◆御返事◆

●かの様
お辛いですね…。リリカはこの当時は特効薬だと思っていました。
けど、私は大本が自己免疫疾患なので、リリカを異物と抗体が認識して
アナフィラキシーを起し、鎮痛剤も今はほぼ全滅状態です;
肝臓、腎臓、胆嚢も悪くなってきて、レペタンという鎮痛剤を使用しましたが
副作用が強く、レペタンすらアナフィラキシーになるので
痛みには耐えるしかない現実です。

同じ屋根の下に住んでいる家族にも、理解され難い症状は
本当に心も病んでいくんですよね…
私も何度、もういいだろうと思ったかわからないですよ。
不自由になるくらいなら、逝かせて欲しいと願うし
薬を飲んでも治るわけでない。何のために生きているのかわからないのです。

それでも友達だったり、このブログで御縁が出来た方々に救われて
やっと1日が過ごせている状態です。
人間って弱いなぁ。と思いつつ。
私のブログでよろしければ、いつでも愚痴でも辛いことも吐き出してください^^


管理者にだけ表示を許可する

トラックバック

http://nanopy.blog55.fc2.com/tb.php/595-75cffc2e
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)

姫様病院へ行く (葉暖ワクチン) «  | BLOG TOP |  » 退院が決まりました! (皆さんありがとう)

◆Aika.Kanzaki◆

神崎愛香

Author:神崎愛香
 
 
(。・"・)o翼のはえた菜乃葉と一緒に旅をしています♪

たまに頭の中のネジがとれたりするらしい。
管理人の病気
・免疫疾患
・ニューロン疾患
・線維筋痛症
・高カリウム血症
etc
人生最後に選んだのは僧侶だとか。

◆蒼香院にて各種承ります! 
 完全無料の尼僧の修行中
 命の尊さを重んじ御縁を大切
 にし
 皆様の御役に立てれば幸いで
 す。
 詳細は蒼香院のカテゴリーか
 ら
 御覧くださいませ。
 直接メールや電話でも
 御相談承ります。

◆猫blogを中心に家族の事や 
 日々の徒然を綴っています


●カメラ

SONY NEX-3

メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

カテゴリー

◆菜乃葉/Nanoha (125)
 ●日常生活 (14)
 ●遊び/探検/おしゃれ (8)
 ●成長 (5)
 ●病気(退院まで) (21)
 ●FIPと共に (13)
 ●介護 (2)
 ○旅立ちから (57)
◇ママへ◇ (5)
◆珠稟/Syuri (174)
 ●病気(2009.1~2010.1) (3)
 ●慢性腎不全(2010.2/18~ (20)
 ●FIP(確定診断ナシ2010.6/27~ (25)
 ●隠れた病気を探して(2010.11/5~ (27)
 ●角膜潰瘍 (20)
 ●慢性膵炎 (2)
 ●IBD(確定診断ナシ (7)
 ●IBD(確定診断2017.1/4~ (3)
 ●肥大型心筋症(初期)2013.3/24~ (1)
 ●歯肉炎・抜歯 (8)
 ●自己免疫介在性疾患 (6)
 ●その他/通院記録等 (25)
 ●ホメオパシー治療 (3)
 ●病歴まとめ (2)
 ●検査結果表 (5)
◆瑠菜/Runa (32)
 ●慢性腎不全(2011.11~ (3)
 ●コレステロール (2)
◆葉暖/Hanon (31)
◆由珠/Yuzu (23)
 ●嘔吐&検査等 (2)
◆ニャーちゃんズ◆ (125)
 ●日常生活 (64)
 ●病気/通院 (27)
 ●成長 (23)
 ●育猫 (6)
 ●ぷちネコマンマ (5)
◆乃愛/Noa (17)
 ●日常生活 (5)
 ●病気/通院 (6)
 ●成長 (4)
◆命医学 (0)
◆蒼香院ファミリー (12)
◆ママのこと◆ (82)
 ◇つれづれ (14)
 ◇スピリチュアル (3)
 ◇思い出 (8)
 ◇難病&鬱病など (34)
 ◇音楽 (2)
◆神崎家◆ (115)
 ◇パパさん (7)
 ◇おこちゃま (35)
 ◇まごっち (4)
 ◇かぞく (24)
◇ペロペロ&まる (4)
 ○その他○ (15)
**ごあいさつ** (22)
◆探しています (1)
◆蒼香院◆ (32)
 ◇蒼香院お知らせ (5)
 ◇蒼香院つれづれ (18)
 ◇天空法話 (9)

◆菜乃葉/Nanoha◆

●ノルウェージャン女の子
ブラウンマッカレルタビー&ホワイト
●2008年12月22日永眠

菜の花畑1DTP


◆子供に恵まれなかったパパ&ママの所に娘としてやってきた。
甘えん坊で超ビビリさん。いつもママの後ろにくっついていた。
猫IBD、腸重積の末 FIP(ウエット)を発症。
2008年12月22日 生後11ヶ月の時永眠
今は背中に翼がはえて、ママと旅をしている。
                                                              

◆珠稟/Syuri◆

●ノルウェージャン女の子
ブラックシルバークラシックタビー&ホワイト
●2008年10月2日生まれ
          

珠稟プロフ


◆一度はママに「さようなら」と言われたけれど…
珠稟の瞳に強く惹かれたママが、どうしても一緒に暮らしたかった子
賢くて、とても優しい性格。
悲しい時や辛い時、そっと寄り添ってくれる。
1歳4ヶ月の時、慢性腎不全になり
高Ca血症、慢性膵炎、角膜潰瘍になる。
2010年8月左目の視力低下


珠稟プロフ20108


◆瑠菜/Runa◆

●ノルウェージャン女の子
ブラックマッカレルタビー&ホワイト
●2008年10月29日生まれ

瑠菜プロフ


◆いつもボーっとしていてマイペース。
天然猫とも呼ばれているっぽい!
でも力が強くて、喧嘩は誰にも負けない。
用事があるときだけママを呼びに行く。
お昼寝が大好き♪
超ビビリさんで、よく驚いて飛び上がっている。


瑠菜プロフ20108


◆葉暖/Hanon◆

●ノルウェージャン女の子
ブルーマッカレルタビー&ホワイト
●2009年2月21日生まれ

P1000708葉暖P


◆2008年12月22日に旅立った菜乃葉の妹でペットショップの御好意で我が家にやってきた。
お姫様気質が強くて、神崎家で一番偉いと思っている。
でも、まだまだオコチャマで1人じゃ眠れない。やんちゃ姫と呼ばれている。
狩りが得意で、何かしら捕まえてはママをビックリさせている。


葉暖プロフ20108


◆由珠/Yuzu◆

●ノルウェージャン女の子
ブルーマッカレルタビー&ホワイト
●2009年7月30日生まれ

由珠プロフ


◆おじいちゃんのお家に行く予定だったけど…
神崎家に居残り決定!
4ニャンズの末娘
甘え上手で、お姉にゃん達にスリスリ
パンチで攻撃されてもめげずにスリスリ(笑)
得意技は「ぴゃぅ!」って鳴く事!
好奇心旺盛で、お姉にゃんのストーカーになることも。


由珠プロフ20108


◆乃愛/Noa◆

●パピヨン女の子
ホワイト&ブラウン
●2010年7月20日生まれ

乃愛プロフ


◆2年近く悩んだ末
犬が苦手なママの心にすんなり入ってきた。
神崎家の救世主として期待されている。


カレンダー

プルダウン 降順 昇順 年別

03月 | 2017年04月 | 05月
- - - - - - 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 - - - - - -


最新記事

最新コメント

リンク

このブログをリンクに追加する

Blog内検索

ありがとうの数字